Допомога важкохворим дітям в Харкові. Історія центру реабілітації та паліативної допомоги «Гіппократ»

За висновками правозахисників, до дитячих будинків малюки потрапляють переважно не через втрату батьків, а через бідність в родині чи важкі дитячі захворювання. Ідеальна картина, до якої хочуть наблизити світ Роман Марабян і його колеги з центру «Гіппократ» — аби кожна дитина мала родину, а батьки не були змушені віддавати дітей в інтернат. І для цього лікарі докладають багато зусиль.

Про Романа та початок його роботи центрі «Гіппократ»

Від 1997 року Роман Марабян керував Харківським центром реабілітації та паліативної допомоги «Гіппократ», тоді ще — обласним спеціалізованим будинком дитини. На початку повномасштабного вторгнення Роман пішов добровольцем на фронт і понад два роки виконував обов’язки начальника медичного пункту штурмового батальйону 92-ї бригади. Наразі він закінчив нести службу за віком.

«Уже 27 років я займаюся цією справою: роботою з дітьми, що мають серйозні захворювання. Ну, два роки можна викинути. Бо зараз я на війні», — ділиться Роман.

Центр паліативної допомоги дітям «Гіппократ». Дитина в мʼячиках.

 

Від сирітського будинку — до центру реабілітації та паліативної допомоги

Інституційна система не подобалася Роману від самого початку. І керівництво його не любило. Адже замість показувати «щасливих і вдячних за подарунки на Новий рік сиріток» він порушував питання недієвості такого підходу.

«Так склалася доля, що у 1997 році я потрапив в крісло головного лікаря специфічного закладу — будинку дитини. Мені вистачило буквально 3–4 місяці, щоб розібратися, що інтернатна система — не те місце, де повинна перебувати дитина. І як лікар, і як батько я бачив, що ця система агресивна до дитини. Вона не сприяє її нормальному розвитку.

І коли я зрозумів, що не можу побороти систему, я почав боротися за кожну конкретну дитину, щоби вирвати її з інституції. Насамперед — дітей, які найближчим часом мали бути передані по “сирітському етапу” далі у дитячі будинки.

Я дізнався про усі нюанси усиновлення, необхідні документи, справочки та почав максимально розповідати про наших вихованців. Перший журналіст, якого я запросив до нас, був Зураб Аласанія. Тоді ми зробили перший репортаж про наш обласний будинок дитини, де сказали, що нам потрібно шукати українських усиновлювачів».

 

Увесь цей процес реорганізації Роман розпочав разом із небайдужими колегами. Та, направду, не весь колектив його підтримав. Адже коли зі 140 дітей, якими опікувався центр, за рік удалося всиновити 120, працівники почали переживати, що заклад закриють, а їх звільнять. На жаль, «сирітський маховик», як каже пан Роман, працював на повну: нових дітей привозили постійно.

«Ми почали думати: як можна цю драконівську інституційну систему покращити. За досвідом пострадянських країн нам сказали, що можна [як мінімум] не розлучати дітей різних вікових груп. У нас раніше як було? Тут дітки до року, там дітки від року до двох, там дітки з двох до трьох років. Тобто, братик міг бути в одній групі, а сестричка — в іншій. Ще я почав вимагати у керівництва області й в медичного керівництва трошечки більше персоналу, аби була можливість більше дітей тримати на ручках, гуляти з ними, займатися. Щоби цю систему хоч трохи покращити.

У 2000 році я почав співпрацювати з колегами з-за кордону, які поділяли мою думку та підтверджували це власними дослідженнями, наприклад, у Румунії, що перебування дитини, особливо від народження до трьох років в інституції — це колосальний дефіцит розвитку дитини, відсутність сформованої прив’язаності та безліч інших проблем.

Деякі люди дивуються: чим дитині погано в інтернаті? Скільки тут цукерок, нарядів, іграшок! Удома немає такого спортивного залу! Але дитина не розуміє, що таке гарне платтячко чи потрійна порція цукерок. А за обійми матері вона поміняла б усе — усі ці зайві іграшки, плаття чи солодощі.

Якщо ви хочете зробити дитині приємне — не привозьте їй нічого на свята. Зробіть все, аби дитина поїхала з інтернату. Або допоможіть комусь не вмерти чи якісно покращити життя коштом лікування. Давайте замість пупсиків, замість канхветок, пафосу, трешу цього, гламуру — робити правильні речі».

Новий етап роботи

Так у 2000-х роках Роман почав активно спілкуватися з міжнародними організаціями, фондами. Дітей в центрі ставало все менше, зі 140 ліжечок зайнятими були всього 60. І він зрозумів, що центр може надавати допомогу не лише діткам, які знаходяться на утриманні держави, а й родинам із важкохворими дітьми, яких не віддали в інституції.

Запит від батьків був величезний, але експертизи не вистачало. Та це не зупинило Романа та його колег:

«Ми розпочали агресивну кампанію “Навчіть нас допомагати особливим дітям”. Це був запит, аби нам показали які є моделі у світі, як працюють команди, конкретні фахівці, які використовують методики, технології. Цього в нашій країні не було, бюджетного фінансування не давали, тож я знаходив людей, які допомагали нам власними коштами. І відправляв наших медиків і педагогів на стажування в Штати, у Німеччину, в Італію, Польщу, Британію.

У 2010 році ми офіційно запустили послуги для батьківських дітей. Відкрили перші групи, і до нас приїхали дітки з Харківської, Полтавської, Сумської, Дніпропетровської областей. Ми побачили величезну кількість важкохворих дітей, від яких батьки не відмовилися. І ми з колегами знімаємо капелюха перед батьками, що не покинули дитинку в пологовому будинку та б’ються з останніх сил, аби вона була вдома».

Пані Віта Туренко, завідувачка відділення медичної реабілітації, каже, що без родини — нічого не вийде. Працюючи багато років, вона відзначає: якщо сім’я хоче — результат буде завжди.

Одна з таких «золотих» родин має двійнят. Їхня мати з 2022 року під обстрілами, коли до міста ще діставала артилерія, водила дітей на заняття:

«Я — Ліка, мама двійнят Маші та Аліни. У рік і два місяці обом нашим дівчаткам поставили діагноз “розлад аутичного спектра”. У Маші легша форма, в Аліни — складніша, з інвалідністю. Зараз їм уже по п’ять років.

Раніше у центр вони ходили разом. Але зараз Машу витягнули в розвитку, і вона ходить у нормотиповий садочок, вивчає англійську мову та взагалі не відрізняється від однолітків. А з Аліною ми продовжуємо працювати й не втрачаємо надії».

Центр паліативної допомоги дітям «Гіппократ». Дитина в басейні.

У центрі відчувається дружня атмосфера. Керівництво, педагоги, батьки — усі між собою знайомі та спілкуються поза заняттями. Анна Сергіївна, фізична терапевтка центру, говорить, що працювати тут — її призвання, що вона завжди любила дітей і мріяла їм допомагати.

«Я займаюся з дітьми з порушенням руху. Зазвичай ми працюємо і з дитиною, і з батьками. Важливо навчати і дорослих, заохочувати їх доєднуватися до занять. Адже реабілітація — це короткостроковий процес, 3–4 тижні. А нам важливо відпускати навчених батьків, які можуть продовжувати працювати з дітьми вдома».

Як працює центр зараз

На початку березня 2022 року важких паліативних дітей, що залишилися без батьківської опіки, евакуювали до Німеччини.

«Пам’ятаєте чорно-біле фото, що облетіло весь світ: “давка на харківському вокзалі”. Ось там, на цьому фото… Там на своїх руках персонал центру завантажував наших важкохворих дітей у потяг», — важко згадує Марабян.

Центр не приймав дітей протягом півтора-двох місяців, але потім прийом дітей відновили, розповідає пані Віта:

«Ми максимально беремо на реабілітацію всіх, хто до нас звертається. На місці у нас працюють спеціалісти різних напрямків: фізичні терапевти, психолог, логопед, корекційний педагог, фахівці з сенсорної інтеграції.

Працює не вся [довоєнна] команда, але війна — не привід припиняти роботу. За законом ми маємо брати діток на реабілітацію двічі на рік на два тижні. Але ми намагаємося робити це довше та частіше. Поки й дітей менше, і паліативних діток у центрі немає. Паліативну допомогу теж надаємо, але виключно виїзною бригадою в межах Харкова.

Усі послуги, які ми надаємо — безоплатні».

Маленьке свято однієї великої родини

Олена — мама 5-річного Максима із синдромом Дауна. Основна проблема, з якою родина прийшла до центру, — дитина не розмовляє. Тут Максим і його мама займаються з логопедом та іншими фахівцями в надії, що хлопчик заговорить.

«Усе, що для звичайної маленької дитини само собою зрозуміле, для нас — успіх. Із останнього — він почав сам їсти. Повністю сам. Я розумію, що для звичайної 5-річної дитини це — нічого, але для нас це — велика радість, і це завдяки заняттям у центрі».

Цієї ж хвилини з кабінету вийшла вихователька і радісно поділилася новиною: «Він уперше сказав “Привіт!”». Так ми стали свідками ще одного великого маленького успіху Максима та свята для його родини й усього центру «Гіппократ».

Про майбутнє та плани щодо центру

Чи повернеться Роман до керування центром після звільнення з ЗСУ? На момент інтерв’ю Марабян відповідав однозначно: так.

«Це можливо за двох умов. Перша — якщо я доживу. І друга: мені через місяць 60 років, і я можу звільнитися зі ЗСУ. Я дійсно планую звільнятися й займатися центром. Зараз ми знайшли людей і невеличку можливість: облаштовуємо бомбосховище на 20 дітей. За вимогами, у всіх лікувальних закладах мають бути бомбосховища, бо гаряча фаза може закінчитися, але обстріли нашого міста можуть продовжуватись.

Я спілкуюся з колегами і завжди знаю, що відбувається в “Гіппократі”. Бо хоча й не несу юридичної відповідальності за центр, та несу моральну відповідальність. Як людина, яка разом із колегами хочуть бути корисними».

Серйозний виклик Роман бачить у відсутності кадрів:

«Ми можемо бачити нові 20 поверхові реабілітаційні центри, ремонти, меблі. Але головне — це люди. Спеціалісти, які навчені за європейськими світовими технологіями. Війна розкидала 70% наших фахівців світом. Якщо ми їх не повернемо, зможемо вийти максимум на 50% наших довоєнних можливостей».

Нині Роман Марабян повернувся до керування центром. Судячи з теплих згадок колег та їхньої професійної роботи за його відсутності — на пана Романа тут чекали.

Матеріал підготовлений «Накипіло» для ГС «Українська мережа за права дитини» за підтримки Міжнародного фонду «Відродження». Матеріал представляє позицію авторів і не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду «Відродження».

Як рідні. Історія ставлення до дітей без батьків і що треба зробити з інтернатами й дитбудинками

Найкраще для дитини — рости в люблячій родині. Саме з таким формулюванням з різною періодичністю в Україні порушується питання шкоди інтернатів, дитячих будинків та необхідність створення сімейних форм догляду дитини. Кандидатка філософських наук, професорка кафедри культурології та міжкультурних комунікацій Національної академії керівних кадрів культури та мистецтв Лариса Осадча пояснює історичну тяглість проблем у сфері догляду за дітьми та наслідки інституціоналізації дитинства.

Сім’я — це основа суспільства. Так говорив Арістотель, і у традиційних економіках та суспільствах так є завжди. Проте чи не найбільший вплив на формування звичаєвих правил виховання дітей здійснило аграрне суспільство. На наших територіях воно було усталеним з часів Київської Русі.

В такому соціумі діти завжди трактувались як ресурс сім’ї. Батьки мали право вимагати від них виконання певних робіт, могли карати й навіть виганяти з дому за проступки, влаштовувати їм вигідні шлюби тощо. Поки діти не могли працювати, вони сприймались за тягар, соціальний баласт, як і літні люди. Адже саме родина була відповідальною за догляд за непрацездатними: тими, хто ще не міг працювати, та тими, хто вже не міг. Цим і обумовлений матеріальний прагматизм світогляду аграрної епохи.

Аграрне суспільство також зазвичай було поділене на невеликі сільські громади, де всі люди знали один одного. Чужий добробут там різав око, але і чиясь біда була вкрай помітною. Тож в такому суспільстві випрацьовувались громадські механізми зрівнялівки, щоб встановлювався егалітаризм.

За добробут дітей відповідала сім’я. У випадку, якщо її не ставало, про дитину мав піклуватися якийсь родич чи близька людина. Символічним компенсаторним механізмом цього було хрещення і надання статусу хрещених батьків. Зараз ця традиція залишилась. Але раніше хрещеними мали бути не просто друзі родини, а обов’язково люди тієї самої конфесії, аби надалі дитина залишалась при церковній громаді.

Компенсаторні механізми напрацьовувались не лише щодо дітей. Наприклад, якщо жінка рано овдовіла, то вона сприймалась як дуже «небезпечний елемент», з високим рівнем свободи та без «належного нагляду». Тому на рівні сільських та церковних громад її примушували вступати у новий шлюб і тим самим стабілізували суспільство.

Дуже важливу роль в аграрному суспільстві мала церква. Саме вона супроводжувала людину в ситуаціях народження, одруження, смерті тощо. В питанні долі дитини інколи її роль була вирішальна. Наприклад, саме священник при хрещенні давав їй ім’я.

Єврейські громади в Австрійській імперії своїх дітей-сиріт ніколи не віддавали за межі громади й самі знаходили їм нові родини. В католицькій традиції перші притулки для дітей виникають за часів Відродження і саме при монастирях.

Сиротинці створювалися в першу чергу з метою виховання дітей християнами, а вже другорядним там було піклування про них. Наприклад, католицькі священники вважали усиновлення одним зі способів навертання неофітів, тому всіляко заохочували ситуації, коли католицькі сімʼї приймали дітей з протестантських родин.

Системна державна інституціоналізація — поява дитячих будинків та інтернатів — починається тоді, коли вкорінюється цілком раціональна думка: діти — це майбутні соціальні ресурси держави й відповідно сироти не повинні помирати просто так, адже країна в них зацікавлена.

Дитинство як спосіб формування соціального капіталу використовував іспанський диктатор Франсиско Франко, який керував країною з 1939 по 1975 рік. Для втілення доктрини націонал-католицизму та боротьби з комунізмом в часи його диктатури діяла практика таємного вилучення новонароджених у «ненадійних» батьків. До цієї категорії належали матері-одиначки, діти, чиї батьки були представниками різних рас, прихильниками комунізму чи потрапили до вʼязниці — критерії були різними. Матерям оголошували, що діти померли після народження, та передавали немовлят у «благонадійні» сімʼї, яких заохочували до усиновлення, причому частіше за все жодна зі сторін (біологічні батьки, діти, прийомні батьки) не знала, у злочині якого масштабу бере участь. Викрадення дітей стало частиною національної політики франкізму, в яку були залучені медичні працівники, педагоги, священники, які підшуковували прийомні сімʼї.

З 2011 року в Іспанії розгорнувся рух з пошуку родичів за результатами генетичних тестів. Масштаби злочину ще зʼясовуються, але вже йдеться не менш ніж про 300 тис. випадків незаконного вилучення немовлят. Це класичний зразок структурного насильства, санкціонованого владою проти своїх громадян — дорослих та дітей.

На початку XIX століття та ери індустріалізації американський філантроп Чарльз Брас розробив програму, за якою дітей-сиріт всиновлювали в родини, які жили «органічно», за містом, мали фермерські господарства. Таким чином усиновлювачі отримували додаткові робочі руки, а діти — соціалізацію в колі родини. Програма функціонувала тривалий час, але згодом піддалася критиці за відсутність контролю щодо того, як діти працюють на цих фермах та системність порушення їхніх прав, тому відбулась державна інституціалізація цієї програми.

Прийомні (фостерні) сім’ї виникають у 18 столітті, коли у Великій Британії з’являється Закон про бідність. Відповідно до нього, багаті родини отримали право брати до себе сиріт для гідного виховання. При цьому діти знали своє походження, а інколи навіть мали живих батьків, братів та сестер, спілкувалися з ними та фінансово їм допомагали. Це все безпосередньо впливало на те, що психологи називають «структурою соціальних почуттів», коли дитина може бачити й порівнювати умови, в яких вона опинилась та які б мала у біологічній сімʼї. Це сприяло формуванню почуття вдячності до прийомних батьків.

Таємниця усиновлення, яку практикували в Радянському союзі та після нього, є напрочуд травматичною саме тому, що обриває всі ці соціальні зв’язки. Дуже часто від усиновлених дітей ледь не вимагають бути вдячними, але насправді вони не здатні усвідомити, як би виглядало їхнє життя за інших умов.

Інституціоналізацію дитинства в Радянському союзі стимулювали репресії та війна. Сиріт дійсно було багато. Але також існувало явище таврування «ворогами народу» дітей, чиї батьки були визнані політв’язнями, страчені чи відправлені до Сибіру. Одним зі способів не отримати такий статус була інституціоналізація дитини, тобто виховання її у дитячому будинку, де вона могла отримати чітку ідеологічну індоктринацію. Щодо цього велась велика та системна робота — матерів, бабусь та дідусів переконували добровільно віддавати дітей в дитбудинки, оскільки там їм «буде краще», вони «здобудуть хорошу освіту», а потім матимуть «нормальну роботу та перспективу майбутнього».

image-wrapper full-width-container

Дитячий будинок виступав інституцією, де можна було стерти пам’ять та провину. Дітям присвоювали інші імена та прізвища. Звідти й традиція таємного усиновлення, щоб діти не розшукували свою родину, яка могла бути ідеологічно неправильною. Яскравий прецедент — доля доньки Романа Шухевича Марії, яка виховувалася в дитячому будинку зразковою російськомовною піонеркою.

Інституціоналізація дитинства в Радянському союзі пов’язана з тим, щоб зробити всіх видимими — порахувати, структурувати та класифікувати. Змусити кожного розвивалися за чіткою траєкторією. Це також про нетолерантність до інших та не включеність їх у суспільство. Хоча публічно в радянські часи проголошувалося, що «все найкраще — дітям».

Фраза «Будеш себе погано вести — віддам тебе в дитячий будинок», яку багато батьків казали своїм дітям, — показова. Захована в ній теза: «Від тебе можуть відмовитись, тож будь вдячний». Погроза інтернатом допускає, що дитина може бути відчужена від батьків та передана комусь. Звідси також культ прихильності до батьків та страшенної вдячності — по факту за те, що не покинули. Це дуже перегукується, наприклад, зі ставленням до домашніх тварин у перехідних країнах.

«Стакан води в старості подасть» — це також наслідок системи інституціоналізації дитинства в Радянському союзі. Дитина знову ж таки сприймається як ресурс, що колись буде доглядати, догодовувати тебе. Дитину віддавали в профільні інтернати, щоб вона могла вивчитись і отримати ту професію, яку не змогли тато чи мама, і в такий спосіб щось там компенсувати.

Загальне уявлення про батьківство раніше зводилось до «головне, що нагодований і одягнений», а психологічні та фізичні потреби вважались другорядними. Дітей віддавали в інтернати, щоб змінити соціальний стан родини та подолати бідність. Навіть зараз в Україні лише близько 8% дітей в дитячих будинках є повними сиротами. Деяким сім’ям просто зручно, щоб дитина була в такому закладі на «повному пансіоні» і щоб не нести за неї відповідальності.

Інституціоналізація дитинства призводить до маргіналізації поведінки випускників інтернатів. Питання навіть не в практичних навичках чи досвіді, яких вони не мають. Проблема глибша: вони вважають, що про них має хтось піклуватись, навіть у дорослому віці, це «синдром навченої безпорадності» або ж ресентимент, образа, недовіра до соціуму та світу (більше про це ми писали тут. — Platfor.ma).

Є поняття «інстинкт справедливості». Це про те, що діти навіть з шести місяців розпізнають та реагують на несправедливу ситуацію. Так от, коли людина перебуває у вразливому стані та довго відчуває себе незахищеною, у неї формується некомпенсована образа, яка впливає на світогляд і спосіб поведінки, власне це і є ресентимент. Всі навколо сприймаються як вороги, чужі. Це дуже небезпечно, бо людина може почати будувати своє життя навколо ідеї реваншу.

Життя дитини, яка з інтернатного закладу потрапляє в сім’ю, змінюється докорінно, адже вона отримує новий «життєсвіт». Так в науці називають сукупність ситуацій, в яких людина отримала значущий, емоційно сильний, дорефлексивний життєвий досвід. Ми не обираємо обставини, в які потрапляємо, але саме вони формують наш первинний світоглядний горизонт.

Діти, які опиняються в родинах, навчаються довіряти та піклуватись про інших; не тільки отримувати, але й віддавати; навчаються прийняття та самозарадності, приватності та поваги до особистого простору. Крім того, вони здобувають здатність до довгострокового планування, адже для цього треба мати досвід перебування в безпеці.

Найкращим варіантом для дитини завжди буде не інтернат, а життя з людьми, які можуть про неї піклуватись. Не завжди виходить швидко знайти таке оточення. Саме тому потрібно налаштувати систему опіки так, щоб дитина могла перебувати в безпечному та дружньому середовищі, поки не буде передана в родину.

Потрібно змінювати культуру сприйняття дитини в суспільстві. Наприклад, дитина, позбавлена батьківського піклування, якій 16 років, може мати нагляд соціального працівника, але жити самостійно. Потрібно забезпечити функціонування послуг для дітей та сімей з дітьми за місцем проживання та поза біологічною родиною. Організувати дружні до дитини захист і правосуддя, а також змінити управління всіма процесами, дотичними до дитинства з урахуванням кращих світових практик.

Все це враховує Дорожня карта у сфері забезпечення прав та найкращих інтересів дитини, яку розробили експерти за участі дітей, молоді та надавачів соціальних послуг. Її передали представникам влади та рекомендують використовувати в роботу усім організаціям громадянського суспільства.

Матеріал підготовлений ГС «Українська мережа за права дитини» для Рlatfor.ma за підтримки Міжнародного Фонду «Відродження». Матеріал представляє позицію авторів і не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду «Відродження».

Сайт розроблений громадською спілкою «Українська мережа за права дитини» в межах проєкту «Поверни Україну для всіх дітей» за підтримки Міжнародного Фонду «Відродження». Матеріали представляють позицію авторів і не обов’язково відображають позицію Міжнародного фонду «Відродження».
©2024 для ГС «Українська мережа за права дитини» (УМПД)
MEMO